De nacht van 23 op 24 juli zijn we naar Tignale vertrokken voor 4 weken vakantie, heerlijk.

Helaas was de reis slecht met heel veel regen en uren file voor en op de Fernpass.

We hadden weer dezelfde buren en daar zijn we erg blij mee. Samen aan de koffie, op pad geweest naar Limone, voor de kindjes leuk samen spelen.

De zondag dat we aan kwamen was het eerst slapen, wat was ik moe. O ja, we hadden eerst pizzax92s gehaald. Verder gooi ik de dagen wat door elkaar want ik weet echt niet meer wat we wanneer gedaan hebben. Ik probeer de volgorde aan te houden.

Op maandag zijn we nonna, Bruno, Paola, Marika e Pixebtro dag gaan zeggen na te hebben opgeruimd. De spullen uit de kelder van Bruno meegenomen en uitgepakt.

Op dinsdag zijn we naar het dorp gegaan want daar was markt. Daarna lekker terras hangen. x92s Middags rust gehouden omdat we x92s avonds een grill hadden met 30 personen bij Bruno en Paola.

Op woensdag zijn we x92s morgens naar het terras geweest en x92s middags naar Limone. Daar aan een ijscoupe en ik aan een sorbet, bleek er wodka in te zitten. Ik wiebelig terug naar de auto.

Op donderdag zijn we naar het zwembad geweest. x92s Avonds naar een concert van het dorpsorkest in het dorp geweest.

Op vrijdag zijn we naar het strand aan het Gardameer geweest in Maderno. De kinderen hebben genoten. Wat hebben die daar een lol.

Op zaterdag was het weer zwembaddag omdat het dan aan het meer te druk is. Dit was week 1.

De avonden lig ik voornamelijk om half 9 in bed, maar ik ben hier wel lopend naar het dorp geweest en naar het zwembad en bergop valt dat niet mee.

Van de week weer verder schrijven.

De nacht van 23 op 24 juli zijn we naar Tignale vertrokken voor 4 weken vakantie, heerlijk.

Helaas was de reis slecht met heel veel regen en uren file voor en op de Fernpass.

We hadden weer dezelfde buren en daar zijn we erg blij mee. Samen aan de koffie, op pad geweest naar Limone, voor de kindjes leuk samen spelen.

De zondag dat we aan kwamen was het eerst slapen, wat was ik moe. O ja, we hadden eerst pizza’s gehaald. Verder gooi ik de dagen wat door elkaar want ik weet echt niet meer wat we wanneer gedaan hebben. Ik probeer de volgorde aan te houden.

Op maandag zijn we nonna, Bruno, Paola, Marika e Piëtro dag gaan zeggen na te hebben opgeruimd. De spullen uit de kelder van Bruno meegenomen en uitgepakt.

Op dinsdag zijn we naar het dorp gegaan want daar was markt. Daarna lekker terras hangen. ’s Middags rust gehouden omdat we ’s avonds een grill hadden met 30 personen bij Bruno en Paola.

Op woensdag zijn we ’s morgens naar het terras geweest en ’s middags naar Limone. Daar aan een ijscoupe en ik aan een sorbet, bleek er wodka in te zitten. Ik wiebelig terug naar de auto.

Op donderdag zijn we naar het zwembad geweest. ’s Avonds naar een concert van het dorpsorkest in het dorp geweest.

Op vrijdag zijn we naar het strand aan het Gardameer geweest in Maderno. De kinderen hebben genoten. Wat hebben die daar een lol.

Op zaterdag was het weer zwembaddag omdat het dan aan het meer te druk is. Dit was week 1.

De avonden lig ik voornamelijk om half 9 in bed, maar ik ben hier wel lopend naar het dorp geweest en naar het zwembad en bergop valt dat niet mee.

Van de week weer verder schrijven.

Afgelopen week was het 2,5 jaar terug dat ik getransplanteerd ben. Daarom nu een aantal onderzoeken. Ook nog een aantal onderzoeken ivm het plaatsen van de ventielen. We hadden het er dinsdag maar druk mee.

Eerst hadden we in de wachtkamer een rexfcnie, dat was wel gezellig.

Na het bloedprikken en urineinleveren mocht ik de uitgebreide longfunctie gaan blazen. Tussendoor iedere keer kletsen met Marjolein, die was er ook de  hele dag. Fijn haar te zien.

Mijn FEV1 voor het plaatsen van de ventielen was 44% en die is nu 72%. Superverbeterering toch.

Foto's zijn ook gemaakt en daar was de verplaatsing van de middenrif ook weer goed op te zien. Daar heb ik meer lucht door.

Nog diverse artsen gezien en de looptest gedaan. In 6 minuten heb ik 455 meter gelopen.

Mijn bloeddruk was te hoog, maar de herhaling bij de huisarts was goed.

Verder moesten bepaalde medicijnen omlaag omdat mijn spiegel te hoog was.

In oktober weer terug voor gewone controle.

De volgende film laat vooruitgang van het transplanteren zien. Hij komt van Youtube en ik heb hem van de log van Tamara.

<iframe width="560" height="349" src="http://www.youtube.com/embed/T2EmuyHoMAI" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

De afgelopen maanden had ik helemaal geen puf om een  blog te schrijven over hoe het hier gaat etcetera. Ik kon de moed echt niet opbrengen.

En dat terwijl het ondertussen een stuk beter gaat.

Na de tweede keer ventielen plaatsen had ik eerst heel veel pijn, maar daar was ik voor gewaarschuwd. Ik spoot heel veel morfine (12 ampullen van 10 mg/ml) wat ik ondertussen weer heb afgebouwd naar de 8 ampullen van 10 mg/ml). Samen met  de huisarts zien hoe laag we komen. Ik ga voor de 0 ampullen.

Ook is mijn fev1 boven de 200 terwijl de artsen dit nooit verwacht hadden. Nog nooit  gehaald  ook na de transplantatie. Bij de 6 minuten looptest in april kwam ik ook weer verder. Die mag ik 19 juli weer doen.

Mijn streven nu is regelmatig korte stukjes te schrijven. Ik word zelf ook graag op de hoogte gehouden.

Gisteren heb ik in mijn 2e longkwab van mijn rechterlong een nieuw ventiel gekregen. Dit omdat ik luchtlekkage hield in de 1e luchtkwab. Als het goed is, is alles nu luchtdicht en komt mijn linkerlong nu niet meer in de verdrukking.

Ik heb nu wel erg veel pijn, maar dat schijnt een goed teken te zijn omdat de long in elkaar zakt.

5 april moet ik weer terug op controle. Hopen dat we in mei op vakantie kunnen, teken dat alles goed gaat.

Hier laat ik het even bij.

5 januari waren we al vroeg bij de opname van het UMCG. Als eerste moest er bloed geprikt worden en daarna hadden we een gesprek. Toen werd het weer het longfunctie onderzoek wat niet zo goed ging. Ik blies weer 44% helaas.

's Middags moest ik de 6 minuten looptest doen. Alleen vergeten te vragen welke afstand ik heb gelopen, maar ik was behoorlijk uitgeput. Op de kamer kwamen de arts en rechterhand nog even langs om de laatste dingen te bespreken.

6 januari werd ik om 11 uur opgehaald om de ventielen te laten plaatsen. Eerst kwam ik in een apart kamertje waar mijn keel verdoofd werd. Toen door de wachtkamer naar de behandelkamer. Het was  de bedoeling dat ik zou slapen tijdens de behandeling en daarvoor had ik plakkers op mijn voorhoofd om te meten hoe diep ik sliep. Nou die werkte dus niet want ik heb veel van hun gesprekken na kunnen vertellen omdat ik wakker was alleen dat merkte ze niet.

Toen haalde de arts de bronchoscoop eruit en zei te willen gaan beademen en mij volledig weg te maken. Toen kon ik snel zeggen dat ik wakker was en dat ik het eng vond. Ik vond het echt helemaal niets. Na een geruststelling ben ik onder narcose gebracht.

Alles heeft een uur langer geduurd en er zijn 8 ventielen geplaatst. Mijn anatomie van de long is anders en daardoor was het moeilijker. Op de recovery werd ik wakker en al vrij snel werd ik weer naar zaal gebracht waar ik weer ben gaan slapen tot Erik met de kinderen kwam.

7 januari is mijn sonde weer verwisseld en dat was een drama, wat een pijn. Het was een co assistent die van alles uit ging proberen wat niet lukte maar wel heel zeer deed. Ook hadden ze net met toiletspray gespoten. Als ik ergens niet tegen kan is het dat wel.

Het is zo wel een negatieve blog geworden zeg, maar hierna mocht ik gelukkig weer naar huis.

Gisteren voor een hele serie bezoeken in het UMCG geweest.

We begonnen met bloed te prikken omdat ik pas daarna mijn medicijnen mag nemen. Daar had ik 30 mensen voor me, dat is me nog nooit gebeurd. Toch was het wel snel klaar.

Omdat we toch heel vroeg waren op naar de afdeling waar ze een foto van mijn rug moesten maken omdat die oorspronkelijk heel krap was ingepland. Dit kon gelukkig, dus de foto's daar waren mooi op tijd. Toen op naar een bak koffie.

Om half 1 de ct scan en dat was ook binnen 10 minuten klaar. Toen maar weer op naar de koffie (chocomelk) want de afspraak met de arts voor mijn rug was pas om half 2 en de andere foto's waren al klaar.

Voor mijn rug is besproken voorlopig niet weer te opereren omdat de meeste pijn in mijn spieren zit en niet in de gebroken wervels. Mocht ik meer of andere last krijgen dan moet ik bellen en de spieren moet via de fysiotherapeut. Die afspraak heb ik inmiddels gemaakt.

Toen naar de longafdeling waar we uiteindelijk een gesprek  met alle artsen tegelijk hadden. Ze lieten ook het filmpje van de laatste bronchoscopie zien en de ct scan, erg interessant. Daarop viel heel goed te zien hoe mijn rechter eigen long door de copd de linker donorlong in elkaar duwt. Hierdoor is mijn longfunctie een stuk slechter.

Om deze reden gaan ze 6 januari de ventielen plaatsen die dit moeten verhelpen. Wel fijn eerst de feestdagen thuis. En dan maar hopen dat het zo goed helpt dat een operatie niet nodig is.

De transplantatie arts heeft me nog even gecontroleerd en die vond het redelijk gaan, net als ik dus. Verder is het weer afwachten.

Vandaag had ik een telefonische afspraak met de diëtiste. Ze waren erg tevreden omdat de eerste 10 kilo erbij aardig in de buurt komt.

Wanneer ik 55 kilo weeg mag ik van de sonde af, dus daar kijk ik erg naar uit. Met een beetje mazzel nog 1 wisseling van de sonde en ben ik dan voorlopig klaar.

Hoe en wat dan verder met de maaglediging weet ik nog niet. Voorlopig hebben we zat andere dingen te doen.

Morgen eerst maar eens een dagje UMCG.

Afgelopen woensdag kreeg ik een brief van het UMCG dat ik op 17 januari een ct scan zou hebben.

Nu was mijn vraag natuurlijk waarom ik die moest hebben en waarom dan pas. Daarom ben ik maar eens gaan bellen met het ziekenhuis. Ze hadden niet meteen een antwoord, maar ik werd wel dezelfde dag terug gebeld.

De ct scan is nodig om te bekijken of de ventielen geplaatst kunnen worden. De subsidie is al aangevraagd en toegezegd, dus het financiële zal geen probleem opleveren. Handig dat ik ook weet wat ze willen gaan doen.

Wel vonden zij het ook vrij laat en nu kan het aanstaande woensdag al. Ik heb dan ook een gesprek met een transplantatiearts en de arts die de ventielen plaatst. Ik hoop dan meer te weten te komen en ook dat de ventielen kunnen. Dat is toch veel minder ingrijpend dan een operatie waarbij ze een stuk long of een hele long weghalen.

Het blijven spannende tijden.